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雪凈腎友故事匯04 | 我與母親對(duì)抗共同的敵人——尿毒癥

2023-12-26

我今年41歲，是一名維持性血液透析患者。2023年已經(jīng)是我與上海市第九人民醫(yī)院黃浦分院透析室相伴的第七個(gè)年頭，何其有幸，有感而發(fā)，嘗試寫(xiě)下我在血透中心的故事。





開(kāi)始血透生涯
2016年我被診斷出尿毒癥，需要血透，當(dāng)時(shí)我完全懵了，平時(shí)連吃藥、打針輸液都怕的人要每周扎針透析，感覺(jué)天都要塌下來(lái)了，由于對(duì)透析這種專業(yè)醫(yī)療知識(shí)一無(wú)所知，那段日子成了我人生中的至暗時(shí)刻，也成了最讓我刻骨銘心的回憶。

非常感謝當(dāng)時(shí)醫(yī)生專業(yè)且耐心的指導(dǎo)，我先住院插管，然后在手臂上做了一個(gè)動(dòng)靜脈內(nèi)瘺，醫(yī)生告訴我內(nèi)瘺作為血管通路，能夠支持和完成血液透析，幫助我“換血”。先是一周1次血液透析，后來(lái)由于病情需要，醫(yī)生建議一周2次，再后來(lái)改成了一周3次，就這樣開(kāi)始了我的血透生涯。




不斷前行的七年
七年間，我從一點(diǎn)點(diǎn)都不懂的血透“小白”到現(xiàn)在能指導(dǎo)新病友的“前輩”，從全身浮腫沒(méi)有力氣到現(xiàn)在能自由上班，靠的是醫(yī)生和護(hù)士老師們的精湛醫(yī)術(shù)和無(wú)限關(guān)愛(ài)，更有的是不斷更新進(jìn)步的醫(yī)學(xué)技術(shù)，切實(shí)地用到了我們普通病人身上。

我記得開(kāi)始血透的第二年，渾身莫名其妙地開(kāi)始發(fā)癢，難以忍受的那種，以至于常常把皮膚都抓破，同時(shí)還有關(guān)節(jié)痛，結(jié)果檢查出來(lái)有血磷高、甲狀旁腺激素水平高，血透室的老師們建議我在血透的基礎(chǔ)上加上血液灌流，說(shuō)這樣可以把身體里的毒素清除的更多一些，我抱著試試看的心理嘗試了新的治療方法。



經(jīng)過(guò)了一段時(shí)間一周一次的血液灌流，我的皮膚瘙癢問(wèn)題在慢慢好轉(zhuǎn)，再吃了醫(yī)生開(kāi)的降磷藥，雙管齊下，現(xiàn)在的我已不再為瘙癢問(wèn)題而煩惱，血液的指標(biāo)也正常了，還能時(shí)不時(shí)吃點(diǎn)魚(yú)肉解解饞，在保證指標(biāo)穩(wěn)定的情況下適當(dāng)補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。



我還和有著同樣問(wèn)題的病人說(shuō)，可不能小瞧了那提前拿下來(lái)的小小“罐子”，它可以帶走你很多“毒”哦！



與母親共抗尿毒癥
三年前，噩耗又傳來(lái)，我65歲的老母親由于常年的糖尿病也患上了尿毒癥，同時(shí)雙目失明，我明白這對(duì)我們的家庭是一個(gè)挑戰(zhàn)，有了我自己的親身體驗(yàn)，在醫(yī)生和護(hù)士老師們的指導(dǎo)下，讓年邁的母親少走了很多的彎路：比如提早做好內(nèi)瘺、加上了血液灌流……因?yàn)槟赣H年邁，血管情況不是特別好，所以做了長(zhǎng)期的導(dǎo)管。

我平時(shí)也會(huì)經(jīng)常給母親做心理開(kāi)導(dǎo)，大大減少老母親的痛苦。現(xiàn)在，我們做為親人兼病人同進(jìn)同出血透室，開(kāi)始了一周三次來(lái)醫(yī)院“上班”的生活。我和母親互相支持，一起血透，母親的狀態(tài)也非常穩(wěn)定，正是有著這份堅(jiān)持，我和母親在這三年的疫情里共進(jìn)退，挺過(guò)來(lái)了。




透析與生活兩不誤
七個(gè)春夏秋冬，對(duì)于靠透析來(lái)維持生命的我來(lái)說(shuō)，非常不容易。以前總覺(jué)得透析幾年可能就差不多了，對(duì)于生活也沒(méi)什么希望和想法，而現(xiàn)在的我身體和心理都趨于穩(wěn)定，有著對(duì)生活的期待、對(duì)未來(lái)的渴望，同時(shí)還有了一份責(zé)任與擔(dān)當(dāng)，讓我能與家人陪伴，繼續(xù)享受生活和天倫之樂(lè)。


小編語(yǔ)：這位腎友對(duì)生命的熱愛(ài)，對(duì)抗尿毒癥的積極心態(tài)非常值得大家學(xué)習(xí)。透析腎友分布全國(guó)各地，雪凈小編希望通過(guò)小小的故事來(lái)傳播身邊平凡腎友身上的大勇氣，希望更多腎友能更加勇敢地生活，回歸社會(huì)。

END




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